درآمدی بر تنظیم گری زیست بانک های انسانی با نگاهی به نظام حقوقی ایران(مقاله علمی وزارت علوم)
منبع:
پژوهش حقوق عمومی سال ۲۶ بهار ۱۴۰۳ شماره ۸۲
195 - 240
حوزه های تخصصی:
پیشرفت های زیست پزشکی در دهه های گذشته منجر به شکل گیری و گسترش بانک های زیستی به عنوان منابع نگهداری نمونه ها و داده های ژنتیکی افراد در راستای بکارگیری در پژوهش های زیستی و شناخت انواع بیماری های ژنتیکی و راهکارهای درمان آنها شده است. آنچه از نظرگاه حقوق عمومی اهمیت دارد، چگونگی مواجهه دولت با چالش های برآمده از زیست بانک ها و تعیین چارچوب مقررات گذاری بایسته برای آنهاست. بررسی برخی از پیشروترین نظام های حقوقی در این حوزه دست کم نمایانگر وجود الگوهای متفاوتِ حکمرانی زیست بانک هاست. در تعدادی از نظام های حقوقی، قوانین خاصی در حوزه مربوطه وضع شده است؛ حال آنکه در برخی کشورها الگوی خودتنظیمی در کنار مقررات عام دولتی مشاهده می شود. از سوی دیگر به نظر می رسد با گسترش زیست بانک ها، شکل نوینی از حاکمیت در حال شکل گیری است که در آن زیست بانک ها بر نحوه کنش های سیاسی اثرگذارند. این نوشتار با برگرفتن روش توصیفی- تحلیلی، از رهگذر بررسی تطبیقی به دنبال بررسی نحوه مواجهه نظام حقوقی ایران با پدیده یادشده است. فقدان قانون جامع، تعدد و پراکندگی هنجارهای تنظیم گر در کنار وجود نهادهای تنظیم کننده متعدد از جمله مهم ترین ویژگی های حکمرانی زیست بانکی در ایران هستند که می تواند شفافیت، کارایی و پاسخ گویی این نظام حکمرانی و تعیین سازوکارهای روشن در جمع آوری، دسترسی به نمونه ها و نگهداری از داده ها را با دشواری مواجه نماید.