اطلاعات ژنتیکی

یکی از معایب افزایش دسترسی به اطلاعات ناشی از آزمون های ژنتیکی، افزایش احتمال تبعیض میان افراد و سوء استفاده از این اطلاعات در زمینه اصلاح نژاد است. آنچه تلاش برای محدود ساختن صفات ارثی معیوب شناخته می شود، ممکن است در عمل به سیاستی در جهت به وجود آوردن نژادی خاص مبدل شود. این امر موجب شده عده ای به مخالفت با هر گونه طرح اجباری اصلاح نژاد بر اساس اطلاعات ژنتیکی بپردازند؛ به همین دلیل شناسایی و جلوگیری از این گونه سوء استفاده ها از منظر فقهی و حقوقی از اهمیت بالایی برخوردار است. از طرف دیگر، در برخی موارد، استفاده از اطلاعات ژنتیکی با هدف اصلاح نژادی در جهت جلوگیری از به وجود آمدن کودکانی است که با برخی بیماری های خاص موجب عسر و حرج خود و خانواده و نیز مشکلاتی برای جامعه می شوند. مقاله حاضر یک تحقیق میان رشته ای است که به صورت تحلیلی و توصیفی به بیان مفاسد طرح اصلاح نژادی بر اساس مباحث ژنتیکی، راه های جلوگیری از آن، بحث اصلاح نژاد رضایتمندانه و استثنای وارد بر ممنوعیت طرح اصلاح نژادی با توجه به اصول پذیرفته شده در حقوق اسلام و ایران و متن اعلامیه حقوق بشر اسلامی پرداخته است.

نظریه «تکامل» علاوه بر زیست شناسی در عرصه های گوناگونی چون جهان بینی و اخلاق انقلاب عظیمی را پدید آورد. داروین، به دنبال استنتاجات کلامی و فلسفی از تکامل نبود، اما دیدگاه وی پایه ای برای تفسیر الحادی از آفرینش واقع شد که بر شکل گیری تصادفی نظم عالم مبتنی بود. این در حالی است که متألهان و طرفداران نظریه «طراحی هوشمند» با مدل سازی های مختلف از ناچیزیِ خیره کننده احتمال تکامل تصادفی و حتی محال بودن آن خبر می دهند. مسئله محوری این نوشتار، بررسی امکان شکل گیری تصادفیِ اطلاعات در دی. ان. ای موجودات در سنتز تکاملی مدرن است. تحقیق حاضر با روش تحلیل سیستمی و توصیفی و با بیان تحلیلیِ مراحل تطور نظریه تکامل، بر اشکالات ایجاد تصادفی اطلاعات ژنتیکی متمرکز شده، و با بررسی نقادانه آخرین خوانش ها از تکامل در جهان غرب و ضمن بازخوانی یقین منطقی و روان شناختی، به ارائه تبیینی نوآورانه از «استدلال انباشتی» می پردازد که از رهگذر آن یقین منطقی بر وجود مبدأ متعال و طراحی هوشمند ورای نظم شگفت عالَم اثبات می شود. در واقع این جستار، لوازم کلامی و فلسفی تکامل را بررسی می کند.

داروین با طرح نظریه «تکامل انواع»، تبیین سازوکار پیدایش در انواع موجودات را در ذهن می پروراند. او به عنوان یک زیست شناس، به دنبال استنتاجات فلسفی از تکامل نبود، اما دیدگاه وی بعدها پایه ای برای تفسیر الحادی برخی چون داوکینز از آفرینش واقع شد. داوکینز اَشکال پیچیده حیات را محصول حرکت طولیِ میلیون ها رشد و تکامل کوچک و نامحتمل می انگارد که طی فرآیندی انباشتی، جهان طبیعی و حیات را شکل داده اند؛ در نگاه او «انتخاب طبیعی» به تنهایی و بدون فرض مبدئی هوشمند، می تواند تکامل طبیعت را تبیین نماید. این در حالی است که طرفداران نظریه «طراحی هوشمند» با مدل سازی های مختلف خبر از ناچیزبودن خیره کننده احتمال ایجاد تصادفی حیات و اطلاعات ژنتیکی توسط مکانیسم داروینی، و حتی محال بودن آن می دهند.این جستار با روش تحلیل مفهومی، گزاره ای و سیستمی روشن می سازد که استدلال انباشتی داوکینز، اولاً بر مجموعه ای از مغالطات منطقی و فلسفی مبتنی است؛ او از تبیین چگونگی شکل گیری نظم طبیعی، انتظار تبیین چرایی و علّی آن را دارد و روشن است چنین تحمیلی، منطقا راه به جایی نخواهد برد. ثانیاً استدلال انباشتی به وسیله تراکم ظنون، نه فرضیه داوکینز که مدعای خداباوران را اثبات می نماید.

آگاهی در نظام پزشکی حقّی بنیادین برای بیمار است که هم در اخلاق و هم در حقوق جایگاهی تثبیت شده دارد. پزشک نیز به دلیل مسئولیت حرفه ای و احتمال طرح دعوای مدنی موظف است اطلاعات پزشکی را به طور کامل در اختیار بیمار قرار دهد. بااین حال، این الزام گاه با مصالح روانی و شخصی بیمار در تعارض قرار می گیرد، به ویژه زمانی که اطلاع از وضعیت سلامتی به جای توانمندسازی، موجب اضطراب یا اختلال در تصمیم گیری می شود. در این زمینه پرسش مهمی مطرح می شود: آیا باید همواره بر حقّ بیمار برای دانستن تأکید کرد یا آنکه ندانستن، در مواردی، می تواند انتخابی آگاهانه و اخلاقی باشد؟ در پاسخ، مفهوم «حق ندانستن» پدید آمده که به فرد اجازه می دهد از دریافت اطلاعات حساس مانند داده های ژنتیکی یا تشخیص های روانی خودداری کند، بی آنکه این امتناع به معنای غفلت تلقی شود. این حق بر اصول خودمختاری و خودتعیینی استوار بوده و دربرابر پیامدهای ناخواسته افشای اطلاعات، ازجمله اضطراب، انگ اجتماعی و فشار تصمیم گیری نقش محافظتی دارد. این پژوهش با رویکردی میان رشته ای ابعاد حقوقی، پزشکی و فلسفی این حق را بررسی می کند و نشان می دهد که در اسناد بین المللی تنها به عنوان ترجیح شناخته شده است در ایران نیز به دلیل فقدان چارچوب قانونی روشن، توسعه نیافته باقی مانده است.

تحولات ژنتیک پزشکی و گسترش آزمایش های مولکولی، موجب ظهور دسته ای از داده های زیستی با ماهیتی عمیقاً شخصی و حساس تحت عنوان «اطلاعات ژنتیکی» شده اند که واجد آثار حقوقی، اجتماعی و کیفری گسترده ای هستند. افشای غیرمجاز این اطلاعات از سوی پزشک یا آزمایشگاه، علاوه بر نقض حریم خصوصی بیمار، می تواند منجر به تبعات جبران ناپذیری از جمله تبعیض ژنتیکی، لطمه به کرامت انسانی و اختلال در اعتماد عمومی به نظام سلامت گردد. در این مقاله، با روش توصیفی–تحلیلی و رویکرد تطبیقی، به تحلیل کیفری افشای اطلاعات ژنتیکی بیماران در نظام حقوقی ایران و آلمان پرداخته شده است.یافته های پژوهش حاکی از آن است که در نظام کیفری ایران، به رغم شمول ماده ۶۴۸ قانون مجازات اسلامی نسبت به اسرار حرفه ای، هیچ گونه جرم انگاری اختصاصی و صریحی در خصوص افشای اطلاعات ژنتیکی وجود ندارد. همچنین، ضعف در تعریف مفاهیم، عدم تعیین حدود مشروع افشا، فقدان نهاد نظارتی تخصصی، و نبود استانداردهای فنی حفاظت از داده های زیستی، از مهم ترین خلأهای قانونی ایران در این حوزه به شمار می روند. در مقابل، نظام حقوقی آلمان با بهره گیری از قوانین خاص (نظیر قانون تشخیص ژنتیکی) و مقررات اتحادیه ای (GDPR)، ضمن شناسایی دقیق داده های ژنتیکی، حمایت کیفری مؤثری از بیماران در برابر افشای غیرمجاز فراهم آورده است.