نشانگان داون

زمینه: تولد فرزند با نشانگان داون چالش های بسیاری را برای خانواده ایجاد می کند. این چالش می تواند کیفیت زندگی خاانواده را دست خوش تغییر کند. لذا پرداختن به عوامل و الگوی کیفیت زندگی در این خانواده ها اهمیت خاصی دارد. هدف: هدف از پژوهش حاضر ارائه الگوی مفهومی کیفیت زندگی در خانواده های دارای فرزند مبتلا به نشانگان داون بر اساس یک مطالعه داده بنیاد بود. روش: پژوهش حاضر کیفی و بر اساس نظریه داده بنیاد بود جامعه آماری برای انجام مصاحبه جهت مفهوم سازی، اساتید، متخصصان و روانشناسان در حیطه خانواده و نشانگان داون بودند که از بین آن ها 17 نفر به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. برای جمع آوری اطلاعات از مصاحبه نیمه ساختاریافته که سؤالات آن بر اساس تعاریف، الگوها و نظریه های کیفیت زندگی فراهم شده بود استفاده گردید پس از پیاده سازی متن مصاحبه ها و ورود آن ها به نرم افزار تجزیه و تحلیل داده های کیفی، بر اساس رویکرد نظام دار اشتروس و کوربین کدگذاری باز، محوری و انتخابی صورت پذیرفت. یافته ها: از فرآیند کدگذاری باز در نهایت 114 مفهوم و 20 مقوله شناسایی گردید. که شامل شش دسته عوامل علی: وضعیت اجتماعی - اقتصادی، جو و محیط خانواده گی، سلامت، استقلال و توانمندی فرزند با نشانگان داون، توانش های کنار آمدن، بازخورد ها، باورها و ارزش ها، رفتار و توانمندی متخصصان؛ مقوله محوری: عوامل فردی - اجتماعی اقتصادی؛ عوامل زمینه ای: واکنش اقوام، شرایط اجتماعی والدین، تغییر شرایط جسمانی اعضای خانواده، مورد آزار قرار گرفتن؛ عوامل مداخله گر: پذیرش اجتماعی، آموزش فرهنگی و سیاست های کلان عمومی؛ راهبردها: نگرانی، معنویت گرایی و تشکیل گروهای والدینی؛ پیامدها: انزواطلبی / جمع گرایی، آینده نگری / بی توجهی، سازگاری / ناسازگاری بود. نتیجه گیری: نتایج این مطالعه نشان داد عمده ترین مسأله ای که برای خانواده ها پیش می آید نگرانی از آینده می باشد. برخی از خانواده ها روی به معنویت آورده و گروهی دیگر با تشکیل گروه های والدینی سعی می کنند شرایط مناسی برای خانواده و فرزند مبتلا به نشانگان داون فراهم کنند. با تکیه به نتایج این مطالعه می توان نگاه سیاست گذاران بخش بهداشت روان را به سمت ارتقای کیفیت زندگی خانواده های دارای فرزند مبتلا به سندورن داون سوق داد.

مقدمه: بخش عمده مشکلات و محدودیت های کودکان با نشانگان داون ناشی از محدودیت های ظرفیت هوشی آن ها است. مرور شواهد پژوهشی حاکی از آن است که بهترین نوع مداخلات در این زمینه، مداخلات بهنگام خانواده محور است. هدف: پژوهش حاضر با هدف تعیین اثربخشی برنامه توانمندسازی حسی- حرکتی خانواده محور بر ظرفیت هوشی دانش آموزان با نشانگان داون انجام شد. روش: روش پژوهش، نیمه آزمایشی از نوع پیش آزمون- پس آزمون با گروه کنترل بود. جامعه آماری دانش آموزان با نشانگان داون شهر کاشان در سال تحصیلی ۱۴۰۱-۱۴۰۰ بود. نمونه پژوهش شامل ۳۰ دانش آموز در دامنه سنی ۸ تا ۱۲ سال بود که با نمونه گیری در دسترس انتخاب و در دو گروه ۱۵ نفری آزمایش و کنترل گمارده شدند. گروه آزمایش طی ۱۱ جلسه هفتگی و هر جلسه ۲ ساعت تحت مداخله قرار گرفت. ابزار جمع آوری اطلاعات نسخه چهارم آزمون هوش وکسلر کودکان (۲۰۰۳) بود. جهت تحلیل داده ها از آزمون کوواریانس چندمتغیره و نسخه ۲۶ نرم افزار SPSS استفاده شد. یافته ها: نتایج نشان داد که برنامه توانمندسازی حسی- حرکتی خانواده محور به طرز معناداری موجب افزایش نمره کلی ظرفیت هوشی (۰/۰۱>P) و زیرمقیاس های درک کلامی (۰/۰۳>P)، حافظه کاری (۰/۰۱>P) و سرعت پردازش (۰/۰۱>P) می شود؛ اما بر زیرمقیاس استدلال ادراکی تأثیر معناداری ندارد (۰/۳۰<P). نتیجه گیری: می توان نتیجه گرفت که به واسطه تقویت حواس و حرکات کودک و بهبود روابط وی با اعضای خانواده، برنامه توانمندسازی حسی- حرکتی خانواده محور به رشد ظرفیت هوشی کودک می انجامد؛ لذا می توان این برنامه را به عنوان مداخله ای مناسب جهت افزایش ظرفیت هوشی دانش آموزان با نشانگان داون پیشنهاد نمود.

نشانگان داون از رایج ترین اختلال های کروموزومی می باشد . تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را به طور چشمگیری تحت تأثیر قرار می دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانواده ها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی و به صورت پدیدارشناسی انجام گرفت. شرکت کنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند که از طریق مصاحبهنیمه ساختاریافته تجارب زیسته خود را بیان کردند. داده ها طی سه مرحله کدگذاری شد و این سه مرحله شامل کدگذاری باز، محوری و انتخابی بود. کدهای باز شامل 24 مفهوم و کدهای محوری متشکل از: حمایت های دریافتی، پذیرش، مهارت های مقابله ای، عملکرد فرزند با نشانگان داون، نگرانی و امنیت آینده بود. تجارب زیسته خانواده ها و متخصصان نشان داد حمایت های دریافتی خانواده ها، پذیرش کودک با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارت های مقابله ای خانواده، عملکرد فرزند با نشانگان داون و اطمینان از آینده فرزند عواملی مهم برای کیفیت زندگی خانواده به شمار می روند.

کودکان با نشانگان داون در زمینه های مختلف زندگی خویش دچار محدودیت های قابل توجهی هستند. در این میان، مهارت های زندگی روزمره ازجمله زمینه هایی است که اهمیت به سزایی جهت موفقیت این کودکان در زندگی دارد. با این حال، مرور شواهد پژوهشی حاکی از آن است که مداخلات کارآمدی چون برنامه های توانبخشی خانواده محور کمتر در این حوزه مورد بررسی قرار گرفته است. از این رو، پژوهش حاضر با هدف تعیین اثربخشی برنامه توانمندسازی حسی- حرکتی خانواده محور بر مهارت های زندگی روزمره دانش آموزان با نشانگان داون انجام شد. طرح پژوهش، نیمه آزمایشی از نوع پیش آزمون- پس آزمون با گروه کنترل بود. جامعه آماری شامل کلیه دانش آموزان با نشانگان داون شهرستان کاشان در سال تحصیلی 1401-1400 بود. نمونه پژوهش شامل 30 دانش آموز در دامنه سنی 8 تا 12 سال بود که با روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و در دو گروه 15 نفری آزمایش و کنترل گمارده شد. ابزار جمع آوری اطلاعات آزمون رشد اجتماعی واینلند (1980) بود. جهت تحلیل داده ها از آزمون کوواریانس چندمتغیری استفاده شد. نتایج نشان داد که از لحاظ تمامی مؤلفه های مهارت های زندگی روزمره تفاوت معناداری میان گروه آزمایش و کنترل وجود دارد (01/0p<). در نتیجه، می توان برنامه توانمندسازی حسی- حرکتی خانواده محور را به عنوان مداخله ای مناسب جهت بهبود مهارت های زندگی روزمره دانش آموزان با نشانگان داون پیشنهاد نمود.

هدف:پژوهش حاضر با هدف تعیین اثربخشی برنامه توانمندسازی حسی- حرکتی خانواده محور بر توان خواندن دانش آموزان با نشانگان داون انجام شد. روش: طرح پژوهش، نیمه آزما یشی از نوع پیش- آزمون- پس آزمون با گروه کنترل بود. جامعه آماری شامل کلیه دانش آموزان با نشانگان داون شهرستا ن کاشان در سال تحصیلی ١٤٠١-١٤٠٠ بود. نمونه پژوهش شامل ٣٠ دانش آموز در دامنه سنی ٨ تا ١٢ سال بود که با روش نمونه گیر ی در دسترس انتخاب و در دو گروه ١٥ نفری آزمایش و کنترل گمارده شد. ابزار جمع آوری اطلاعات آزمون خواندن و نارساخوانی کرمی نوری و مرادی (١٣٨٤) بود. جهت تحلیل داده ها از آزمون کواریانس استفاده شد.یافته ها: نتایج نشان داد که از لحاظ توان خواندن تفاوت معناداری میان گروه آزما یش و کنترل وجود دارد (٠/٠١>p). نتیجه گیری: در نتیجه، میتوان برنامه توانمندسازی حسی - حرکتی خانواده محور را به عنوان مداخله ای مناسب جهت بهبود توان خواندن دانش آموزان با نشانگان داون پیشنهاد نمود.