پدیدارشناسی فمینیستی

بیماری های مزمن هرچند منشاء پزشکی-زیستی دارند، اما، با توجه به تأثیرات طولانی مدت آن ها بر بدن و اختلالات عملکردی ناشی از این تأثیرات، ابعادی فراتر از یک پدیده زیستی پیدا کرده و جنبه های مختلف حیات فردی و اجتماعی فرد مبتلا و اطرافیان او را تحت تأثیر قرار می دهند. از جمله ؛ بیماری های مزمنی که به دلیل ابعاد جسمی و روانی متعدد و پایدارش، پیامدهای عمده و مداومی بر گستره وسیعی از جنبه های حیات فردی و اجتماعی بیمار دارد، ام اس است. افزایش میزان ابتلای زنان به بیماری ام اس در چند دهه اخیر و همچنین، افزایش نسبت ابتلا در بین زنان در مقایسه با مردان، باعث شده است که این بیماری چهره ای زنانه به خود بگیرد. در این مقاله از منظر جامعه شناسی بیماری های مزمن و با اتخاذ رویکرد پدیدارشناسی فمینیستی، تجربه زنان مشارکت کننده در تحقیق از بیماری ام اس به عنوان تجربه خاص زنانه که محصول تلاقی تجربه این بیماری با جنسیت، بدن و زمینه اجتماعی است، مورد توجه قرار گرفته است. تلاش شده است تا تجربه زیسته زنان از زندگی با بیماری ام اس و دلالت های معنایی این تجربه برای آنها، براساس داستان ها و روایت های خود این زنان فهم شود. براساس مصاحبه های صورت گرفته، پنج مضمون اصلی زندگی در تعلیق، شرم بی قدرتی، ناکنش ورزی جنسی، مخاطره مادری و دلهره همسری استخراج شد و با توجه به این مضامین، تجربه زنان مشارکت کنند ه در تحقیق از بیماری ام اس، ذیل فرامضمون «اضطراب هویتی» مفهوم پردازی شد. منظور از «اضطراب هویتی»، تجربه و احساس نگرانی ناشی از هویت جنسیتی تحقق نیافته توسط این زنان است. 

با گذشت بیش از سه دهه از پایان جنگ، زنان عادی ساکن در مناطق جنگی که ناچار به ترک خانه های خویش و در نهایت سکونت در شهرهایی غریب شدند، در بدنه ی اصلی روایت ها، پژوهش ها و تاریخ نگاری های جنگ غایب هستند. مهم ترین متونی که به تجربه های زنان از جنگ پرداخته اند، داستان زنانی را روایت کرده اند که «تأثیر گذار و تعیین کننده» بوده اند و به دلیل نزدیکی به مراکز قدرت، توانایی رساندن صدای خویش به دیگران را داشته اند. پژوهش های صورت گرفته در حیطه ی علوم انسانی نیز، تنها به تحلیل همین متون منتشر شده در قالب خاطرات زنان قناعت کرده، و از مراجعه ی مستقیم به انبوهِ زنانی که جنگ را زیسته اند خودداری کرده اند. نظر به وجود این خلأ در گفتمان جنگ، این پژوهش با مراجعه ی مستقیم به 32 نفر از این زنان که ساکن «شهرک شهید بهشتی مشهد» هستند، تلاش کرده تا به تجارب زیسته ی حقیقی و برگرفته از بطن زندگی آنان بپردازد. با رویکرد تئوریک «پدیدارشناسی فمینیستی» و پای بندی به «سوبژکتیویته ی جایگاه مند»، علاوه بر توجه به هستی جنسیتی مشارکت کنندگان، مسائل ساختاری چون: طبقه ، وضعیت اقتصادی، قومیت، و فرهنگ آنان مد نظر قرار گرفته است. روایت های به دست آمده با رویکرد «روایت گری ساختارگرایانه» و به شیوه ای داستان گونه تحلیل شده اند، و در نهایت «داستانی مرکزی» که حاوی تجربیات مجموع شرکت کنندگان است در قالب سه بخش کلی: «مواجهه با جنگ»، «تقلای حفظ بقا»، و «احیای زندگی و تکاپوی بهبود آن» روایت شده است.

مقدمه: از جمله بیماری های مزمنی که به دلیل ابعاد جسمی و روانی متعدد و پایدارش، پیامدهای عمده و مداومی بر گستره وسیعی از جنبه های حیات فردی و اجتماعی فرد بیمار به همراه دارد، بیماری مولتیپل اسکلروزیس می باشد. این بیماری براساس شیوع گسترده در بین زنان و همچنین تاثیرات خاصی که بر زنان می گذارد، چهره ای زنانه دارد. با این وجود، در مطالعات داخلی، تجربه زنان مبتلا به این بیماری کمتر مورد توجه قرار گرفته است و مطالعات معدود صورت گرفته نیز غالبا مبتنی بر رویکردی بالینی-پزشکی و کمی هستند. بر همین اساس در مقاله پیش رو، تلاش می شود، تجربه زنان مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در بافت و زمینه اجتماعی جامعه ایرانی مورد مطالعه قرار گیرد. روش: با توجه به هدف اصلی این مطالعه، رویکرد پدیدارشناختی فمینیستی در این مطالعه اتخاذ شده است. با ۲۵ زن مبتلا به این بیماری مصاحبه نیمه ساختاریافته صورت گرفت و مصاحبه ها براساس رویه پیشنهادی مستاکس، مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. یافته ها: براساس روایت های بیان شده در مصاحبه ها، تجربه زنان مورد مطالعه از بیماری مولتیپل اسکلروزیس در قالب مضامین زندگی در تعلیق، شرم بی قدرتی، ناکنش ورزی جنسی، مخاطره مادری و دلهره همسری صورتبندی شد. نتیجه گیری: با توجه به مضامین استخراج شده، تجربه زنان مشارکت کنندگان در تحقیق از بیماری مولتیپل اسکلروزیس ، ذیل مضمون اصلی «اضطراب هویتی» مفهوم پردازی شد. منظور از «اضطراب هویتی»، تجربه و احساس نگرانی ناشی از هویت جنسیتی تحقق نیافته توسط این زنان است.