مطالعه تجربه زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی: یک مطالعه داده بنیاد (مقاله پژوهشی وزارت بهداشت)

چکیده

مقدمه: تالاسمی یکی از مهم ترین بیماریهای مزمن ارثی است. این بیماری، عوارض متعدد جسمی مانند کم خونی؛ روانی مانند افسردگی و ناامیدی و همچنین اجتماعی مانند دوری از اجتماع و انزوا را ایجاد می کند که با انجام درمان منظم و مرتب می توان آنها را تا حدودی کاهش داد. هدف پژوهش حاضر واکاوی تجربه زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی با اتکا به روش داده بنیاد است. روش: مشارکت کنندگان پژوهش شامل 15 نفر از زنان و مردان مبتلا به بیماری تالاسمی ساکن شهرستان خرمشهر در رده سنی 20 تا 50 سال بودند که با استفاده از روش نمونه گیری غیرتصادفی و با تکیه بر اصول «گزینش مبتنی بر معیار» و روش هدفمند با معیار اشباع نظری انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات نیز مصاحبه بدون ساختار بود و برای ارزیابی اعتبار روشهای کنترل یا اعتباریابی توسط اعضا و مقایسه تحلیلی و برای پایایی، خودداری کردن از طولانی شدن زمان جمع آوری داده (انجام مصاحبه ها) تا حد امکان مبنا قرار گرفت. یافته ها: مقولات اجتماعی و روان شناختی از مقوله های مؤثر در تجربه زیسته بیماران مبتلا به تالاسمی در مواجهه با خانواده و جامعه بودند. از بین عوامل اجتماعی تأثیر سه مورد (حمایت اجتماعی، انسداد اجتماعی و ناامیدی اجتماعی)، از همه بیشتر است. همچنین مهم ترین عوامل روان شناختی که بر بیماران تالاسمی در مواجهه با جامعه مؤثر تشخیص داده شده اند، عبارتند از: امیدواری، اعتماد و انزوا. بحث: همان طور که در گفتگوهای بیماران تالاسمی پیداست، بیماربودن تنها بخشی از مشکل این افراد است و شاید تلخ تر از این مشکل نادیده گرفته شدن توسط افراد خانواده و جامعه با تبعیض قائل شدن و ایجاد مانع برای حضور آنها در جامعه است.