بیماری نادر

پایگاه داده ها در حوزه ی سلامت حاوی میزان وسیعی از داده های بالینی است که کشف ارتباطات و الگوها در آن می تواند به دانش جدید پزشکی بیانجامد. امروزه با توجه به پیدایش نظا م های اطلاعات یکپارچه و رشد فن آوری اطلاعات، این مهم بیش از پیش نمایان شده است. این مطالعه با هدف شناسایی مزایای بالقوه ای که داده کاوی می تواند به بخش بهداشت و درمان، با استفاده از داده های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان مطالعه موردی ارائه دهد، انجام پذیرفته است. معمول ترین روش داده کاوی که درخت تصمیم گیری می باشد برای تولید مدل پیش بینی با مصورسازی درخت برای انجام تحلیل پیش بینی بیماری نادر مورد استفاده قرارگرفته است. تمام مراحل فرایند داده کاوی با ابزاری به نام وکا (WEKA) انجام شده است. علاوه بر این، از وکا برای ارزیابی عملکرد پیش بینی از طریق اندازه گیری دقت، ویژگی و تحلیل حساسیت استفاده شده است. از جمله نتایج پژوهش حاضر، برخی از عواملی است که مراکز حمایتی بیمار می توانند در هنگام پیش بینی هزینه های درمان بیمار مورد توجه قرار دهند. شاخص جنس یا سن، به شدت تحت تاثیر مدت زمان بستری بیمار قرار می گیرد. بیمار سالخورده با بیماری نادر باید در مراکز درمانی تحت مراقبت و مدت زمان بستری طولانی تری نسبت به افراد جوان تر قرار گیرد. در نتیجه، درخت تصمیم گیری یک روش مفید و آموزنده برای انجام داده کاوی پیش بینی شده است.

مقدمه: بیماری خودایمنی است که منجر به اختلال در محل اتصالات عصبی عضلانی می شود. ضعف بی ثبات در اثر حرکت، مشخصه این بیماری است. از آنجا که میاستنی یک بیماری مزمن با عوارض ناتوان کننده و پیشرفت غیرقابل پیش بینی است واکنش های روان شناختی در این بیماران قابل انتظار است. بنابراین پژوهش حاضر بررسی تجربه زیسته افراد مبتلا به میاستنی می باشد تا از دیدگاه بیماران به مسائل روان شناختی آن ها بنگرد و زمینه ای برای درک بهتر مسائل آنان برای متخصصان را فراهم کند . روش: در این مطالعه با 11 نفر از افراد مبتلا به میاستنی مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته انجام گرفت که مصاحبه ها با روش کلایزی تحلیل شدند. مطالعه حاضر به روش کیفی از نوع پدیدارشناسی توصیفی می باشد. یافته ها: این مطالعه شامل 4 خوشه اصلی شامل: 1) تجربه استفاده از خدمات تخصصی پزشکی، 2) تاثیرات درونی و بیرونی بیماری، 3) روش های کنارآمدن، 4) دوران رضایتمندی بعد از کنترل بیماری بود . نتیجه گیری: نتایج به دست آمده نشان داد ناتوانی ها و محدودیت ها و شرایط غیرقابل پیش بینی زندگی منجر به به ارزیابی منفی افراد از خود شده است و این موضوع منجر کاهش احساس کنترل ادراک شده آنها می شود.  به دین ترتیب زمینه برای افزایش هیجانات منفی از جمله افسردگی، اضطراب و استرس افزایش می یابد. از سوی دیگر بسیار از بیماران پس کنارآمدن با بیماری تجربه رشد پس از ضربه را تجربه کرده اند.