نوروفیبروماتوز

مقدمه: نوروفیبروماتوز تیپ یک، اختلال اتوزومال غالبی است که قسمت های مختلف بدن شامل استخوان ها، دستگاه عصبی، بافت نرم، پوست و عروق را درگیر می نماید. درگیری عروقی این اختلال شامل تنگی، آنوریسم و فیستول های شریانی ـ وریدی است. معرفی مورد: در این گزارش، مرد 39 ساله ای معرفی می شود که مبتلا به نوروفیبروماتوز تیپ یک با تظاهرات متعدد استخوانی، عصبی، پوستی و عروقی بوده و به مدت دوماه تحت رادیوتراپی جهت درمان نوروفیبروم های بدخیم مدیاستن قرار گرفته است و حدود یک ماه پس از پایان رادیوتراپی بطور ناگهانی در اثر پارگی آنوریسم دیسکانت آئورت فوت شده است. نتیجه گیری: با توجه به درگیری عروق در بیماری نوروفیبروماتوز که گاهی می تواند تهدیدکننده حیات باشد، به نظر می رسد عوارض عروقی در مبتلایان به این بیماری بایستی مورد توجه جدی تر قرارگیرد.

«نوروفیبروماتوز» یک اختلال ژنتیکی پوست و سیستم عصبی است که تظاهرات آن موجب ناهنجاری هایی در بدن بیمار می شود.  از آنجا که این بیماران در تعاملات اجتماعی شان با انگ ناشی از این بیماری روبه رو هستند، مشکلات آنان دارای ابعاد روانی و اجتماعی است.  هدف این مقاله تحلیل فیلم «مرد فیل نما» به مثابه بازنمایی از زندگی جوزف مریک به عنوان یکی از اولین بیمارانی است که زندگی اش در تاریخ ثبت شده است و همچنین تحلیل تجربه زیسته بیماران نوروفیبروماتوز در سال 1398 در ایران است تا در مقایسه این روایت ها در دو دوره تاریخی به این سؤالات پاسخ دهیم که آیا مکانیزم های انگ زنی تغییر کرده است؟ یا چه شباهت هایی به هم دارد؟ رابطه پزشک و بیمار چه تغییراتی کرده است؟ و در نهایت این که در این دو دوره زمانی چگونه جهان به واسطه بدن درک می شود؟ برای پاسخ به این سؤالات از روش تحلیل محتوای کیفی متن، مصاحبه و متن فیلم استفاده شده است.  مقولات به دست آمده نشان داد، با گذشت زمان پیامدهای اجتماعی وفرهنگی مرتبط با «داغ ننگ» بیماری نوروفیبروماتوز همچنان ادامه دارد و تنها نحوه اعمال آن تغییر کرده است؛ بااین حال شاهد تغییراتی از فهم بدن عینی به سمت بدن زیسته و به تبع آن افزایش هم دلی نسبت به این بیماران هستیم.  در این میان تلاش بیمار برای به دست آوردن فردیت خویش در به چالش کشیدن فرایند انگ زنی، نقش دارد.  همچنین رویکرد پارادایم پزشکی زیستی به چالش کشیده شده است، هر چند هنوز بر رابطه پزشک و بیمار مسلط است