فرحناز صدوقی

پیشرفت هاى اخیر در فن آورى اطلاعات و ارتباطات توانایى ذخیره و گردش اطلاعات را به نحو قابل توجهى افزایش داده است ، سیستم هاى پرونده الکترونیک سلامت باعث بهبود سطح دسترسى به داده هاى بیماران مى شود . تحقیقات بین المللى نشان مى دهد که مزایاى سلامت الکترونیک زمانى افزایش مى یابد که اطلاعات پرونده الکترونیک سلامت قابل دسترس باشد و توسط کلیه افراد درگیر در مراقبت از بیمار استفاده شود ، براى در دسترس قرار دادن اطلاعات استانداردهاى متعددى وجود دارد، این مطالعه به بررسى استانداردهاى HL7 V3و openEHR همچنین طراحى مدل شى گرا پیامهاى اصلى با توجه به دسته بندى انجام شده جهت انواع پیامها ،69 پیام در گروههاى ارزیابى مشاهدات و دستورات بر اساس مدل شى گراو برنامه archetype editor طراحى شد . روش بررسی: این مطالعه به روش مقایسه اى ـ کیفى در دو مرحله انجام گرفته است. در مرحله اول ارزشیابى استانداردهاى پیام رسانى انجام گرفته است وسپس براساس یافته هاى بدست آمده ، پیامهاى شى گرا با توجه به نتایج طراحى شده و در مرحله دوم جلسات بحث گروهى با متخصصین مربوطه در هر حیطه جهت تایید و تصدیق پیامها صورت گرفت. یافته ها: نتایج در دو بخش ارائه شده است ، در ابتدا گزارش جامعى ازنقاط قوت و ضعف استانداردهاى پیام رسانى پرونده الکترونیک سلامت ارائه شده است از مهمترین مزایایHL7 امنیت ،استفاده از روش شى گرا و افزایش کیفیت مراقبت مى باشد ، از نقاط ضعف این استاندارد فصول بى ثبات ،مشکلات اجرایى، فاقدپیش فرض در مورد سیستم عامل یا زبان برنامه نویسى مى باشد ، با توجه به جستجوى کلیه مقالات نقطه ضعفى در مورد openEHR بدست نیامد، نتایج تحقیق نشان مى دهد که جامعیت مناسب و مطابق با سیستم هاى اصطلاح شناسى ، جامعیت اطلاعات بیمارستان ، مدل اطلاعاتى صحیحتر وارتباطات متقابل در سطح دانش از مهمترین مزایاى openEHR مى باشد، در بخش دوم پیامهاى طراحى شده با توجه به داده هاى گرد آورى شده و مصاحبه گزارش شده است. نتیجه گیری: مقایسه HL7 و openEHR نشان مى دهد که دو سازمان گرچه با دیدگاههاى مختلف جهت پیشرفت در استاندارد سازى EHR تلاش مى کنند ، استاندارد سازى انجام شده توسط HL7 براى ارتباطات متقابل معنایى کافى نیست و الگوبندى شى مدار openEHRدر طول پنج سال اخیر تاثیر قابل توجهى در ایجاد استانداردهاى پرونده الکترونیک سلامت داشته است و با جدا سازى ساده موارد فنى و بالینى روش خوبى جهت تعریف و حفظ دانش پزشکى ارائه مى کند. در ایران HL7 به عنوان تنها استاندارد مورد بررسى ذکر شده است، در حالى که بررسى استاندارهاى پیام رسانى و بهره بردارى از نقاط قوت و ضعف این استانداردها امرى حیاتى است تا پس از بررسى نقاط قوت و ضعف استانداردها ى ذکر شده ، موارد مناسب انتخاب و در ایجاد پرونده الکترونیک سلامت بکار گرفته شود.

مقدمه: در هزاره جدید، مردم با چالش های جدی در مراقبت بهداشتی از جمله روند رو به رشد بیماری های غیرواگیر مواجه هستند. از میان بیماریهای غیرواگیر، بیماری های قلب و عروق، سرطان و دیابت به ترتیب سهم بیشتری را به خود اختصاص داده اند. از آنجا که بیماری سرطان در سنین بالا رخ می دهد باتوجه به جوان بودن جمعیت کشورمان و همچنین افزایش امید به زندگی انتظار می رود که میزان بروز این بیماری در سالهای آینده به سرعت افزایش یابد. در دهه گذشته در کشورمان به رغم تحولات مثبت در بسیاری از زمینه های بهداشت و درمان به مقوله ثبت سرطان بر پایه استانداردهای بین المللی کمتر توجه شده است. تحقیقات موثر کاربردی به ویژه در زمینه علت شناسی تحقق اهداف پیشگیری برنامه های غربالگری در نظام بهداشت و درمان کشور و ارزیابی میزان کارایی استراتژی های مربوط به آنها وقتی میسر است که نظام ملی ثبت سرطان ایجاد و داده های آن کامل و بهنگام جمع آوری گردد. این پژوهش به منظور مطالعه تطبیقی نظام ملی ثبت سرطان انگلیس، دانمارک، مالزی و ایران و ارائه الگوی مناسب برای ایران در سال 1382 به صورت مقطعی – مقایسه ای انجام گرفت. روش پژوهش: در این پژوهش با استفاده از منابع کتابخانه ای، اینترنت، مشاوره با متخصصان داخل و خارج کشور نظام ملی ثبت سرطان انگلستان، دانمارک و مالزی مورد ارزیابی قرار گرفت و باتوجه به شرایط اقتصادی، فرهنگی و جغرافیایی کشور الگویی برای نظام ملی ثبت سرطان کشورمان پیشنهاد گردید. این الگو با روش دلفی طی سه مرحله آزمون شد. برای هر مرحله پرسشنامه ای ساخته شد. نهایتا پس از تجزیه و تحلیل الگوی نهایی ارائه گردید. یافته ها: یافته های پژوهش نشان داد که به منظور بهینه سازی ثبت سرطان در کشور و کاهش هزینه ها، می بایست درساختار عناصر اطلاعاتی معیار ثبت فرایند گردآوری داده ها سیستم طبقه بندی و همچنین کنترل کیفیت داده ها در نظام فعلی ثبت سرطان کشور تجدیدنظر به عمل آید. نتایج مقایسه محورهای نظام ملی ثبت سرطان کشورهای منتخب در شش جدول و الگوی پیشنهادی اولیه و نهایی در دو دیاگرام نشان داده شده است. بحث ونتیجه گیری: مقایسه عناصر اطلاعاتی نظام ملی ثبت سرطان کشور با کشورهای تحت بررسی نشان داد که عناصر اطلاعاتی که در حال حاضر جمع آوری می شود نه تنها نیازهای ملی را برآورد نمی کند، بلکه با توصیه های موسسات بین المللی تحقیقات سرطان شناسی نیز مطابقت ندارد. در این پژوهش با بررسی های انجام شده مجموعه داده های ضروری نظام ملی ثبت سرطان که بتواند نیازهای ملی و بین المللی را برآورده سازد توصیه شده است. امید است با ساختار پیشنهادی، در آینده نزدیک شاهد یک فرایند کارامد در گردآوری داده ها باشیم.

مقدمه:براساس گزارش سازمان جهانی بهداشت ، در سال 2000 ، حدود 56 میلیون مرگ در سطح دنیا رخ داده که علت اصلی 13درصد آنها سرطان بوده است. در حال حاضر ، حدود 20 میلیون نفر از جمعیت دنیا به نوعی سرطان مبتلا هستند. هر سال حدود ده میلیون نفر بر تعداد این بیماران افزوده می شود و هفت میلیون از آنان جان خود را از دست می دهند . جمع آوری داده های متغیر ، جامع و به هنگام سرطان ، شرط لازم برای تحقق اهداف پیشگیری سطوح اول ، دوم و سوم در نظام بهداشت و درمان کشور و ارزیابی کارایی استراتژی های پیشگیرانه و برنامه ریزی مناسب است . این مطالعه به منظور مقایسه وضعیت سیستم ثبت سرطان کشورهای توسعه یافته با ایران در سال 1382 انجام گرفت. مروری بر مطالعات : در کشورهای توسعه یافته ثبت سرطان از سه قرن پیش آغاز گردید ، ولی پیشرفت آن آهسته بود. اولین مرکز ثبت سرطان به شیوه امروزی در آلمان پایه گذاری شد که به علت عدم همکاری پزشکان در ارسال داده به این مرکز با موفقیت همراه نبود . در ایالات متحده امریکا ، سیستم ثبت سرطان مبتنی بر جمعیت ، در سال 1935 آغاز گردید . هدف اصلی این سیستم بررسیهای اپیدمیولوژیکی موارد سرطان، بهبود روشهای پیشگیری و درمان ، و کاهش مرگ و میر بود . متعاقب آن ، اولین سیستم ثبت مداوم و موفق سرطان که مبتنی بر افراد بیمار بود در سال 1937 آغاز گردید. در این سیستم ، کلیه پزشکان و مراکز آسیب شناسی موظف شدند برگه های ثبت سرطان را به دفتر آمار مرکزی کشور ارسال کنند . در انگلستان سیستم مدون و منسجم ثبت سرطان از 1960 توسط مراکز منطقه ای انجام گرفت. داده های این مراکز از منابع مختلف مثل بیمارستانها ، آزمایشگاههای آسیب شناسی ، پزشکان و گواهی فوت جمع آوری می شود . اطلاعات شامل خصوصیات دموگرافیک بیمار ، محل ارجاع ، داده های مربوط به تشخیص بیماری و شدت آن ، مراقبت های از بیمار ، مرحله بیماری ، درمان ، وضعیت بالینی و جزئیات مربوط به پیامد بیماری است. در حالی که ثبت سرطان در ایران از سال 1347 آغاز شد . ولی اولین آمار کشوری مربوط به سرطان ، در سال 1365 یعنی دو سال پس از مصوبه قانون ثبت و گزارش اجباری سرطان توسط مجلس شورای اسلامی ، منتشر شد . اداره کل پیشگیری و مبارزه با بیماریها که متولی اجرای قانون مذکور می باشد. دستورالعمل کشوری ثبت و گزارش موارد سرطان را در سال 1371 تدوین و در سال 1379 آن را باز بینی نمود . منبع جمع آوری داده هایی که در حال حاضر ، براساس این دستورالعمل جمع آوری می شوند ، صرفاً مراکز پاتولوژی بوده و اطلاعات شامل خصوصیات دموگرافیکی بیمار ، نام پاتولوژی و تشخیص بیماری است. بحث و نتیجه گیری : داده های ثبت شده در نظام ثبت سرطان ایران ، بسیار ناقص و بیشتر محدود به خصوصیات فردی بیمار و شناسایی تومور می باشد . پیشنهاد می شود به منظور طراحی یک الگوی مناسب سیستم ثبت سرطان در کشورمان ، از نظام ملی ثبت سرطان انگلستان که بزرگترین و جامعترین سیستم در جهان است و توانسته به استاندارد طلائی کیفیت داده های سرطان در سطح بین المللی دست یابد ، استفاده گردد .