شکاف لب و کام

"علیرغم پیدایش روشهای نوین ترمیم بیماران با شکاف لب و کام و یا شکاف کام و یا لب به تنها، بروز اختلال گفتاری بیمار پس از ترمیم، دور از انتظار نیست (2و1). از هر هزار تولد، یک نوزاد دچار شکاف کام به تنهایی و یا در هر دو هزار تولد یک نوزاد دارای شکاف توام لب و کام می باشد. میزان شیوع این اختلالات نزد سفیدپوستان قدری بالاتر از سیاه پوستان است و در منطقه آسیا با بروز بیشتری، حتی به یک در هر پانصد تولد می رسد (3). از آنجا که امکان وجود سایر اختلالات و ناهنجاریها در میان این نوزادان وجود دارد، لذا بررسی کامل تاریخچه ای و اخذ معاینات کامل بیانی آنها پس از تولد ضروری است. بررسی مسایل ارثی بودن این ناهنجاریها با توجه به تاریخچه ازدواج های خانوادگی و یا احتمال بروز ناهنجاریهای مشابه در سایر فرزندان نیز ضروری است. بروز شکاف کام به تنهایی، بیشتر از شکاف توام لب و کام بوده که به همراه سایر ناهنجاریهای دیگر به صورت نشانگان (Syndrome) هستند. لذا بررسی این گونه بیماران با نشانگانی که تقریبا یک سوم کل بیماران با شکاف کام تنها، را تشکیل می دهند از دیدگاه های مختلف بالینی بایستی مورد تاکید قرار گیرد. شایعترین نشانگان همراه با شکاف کام تنها «نشانگان پیر رابین» (Pierr Robin) است که علاوه بر شکاف کام، علایم دیگری چون کوچکی فک تحتانی و بیرون زدگی زبان را به همراه دارند. نحوه شکاف کام تنها در بیماران نشانگانی به شکل V و در بیماران به همراه نشانگان به صورت U می باشد (4). پس از بررسی کامل عمومی نوزاد، وضع تغذیه ای وی از جهت جلوگیری از سو تغذیه، کاهش وزن و عدم رشد جسمی ضروری است. در صورت فراهم بودن کلیه شرایط سلامتی، عمل جراحی ترمیمی لب و هر دو بخش سخت و نرم کام، در اولین فرصت ممکن صورت می گیرد (5). در شرایطی که شکاف لب ناوسیع باشد، می توان ترمیم کام را در سن زیر 6 ماهگی و در صورت همراه بودن با شکاف کام، زیر 18 ماهگی، مورد بررسی قرار داد(3). از آنجا که در عمل جراحی مزبور میزان قابل توجهی از اعصاب، مخاط، عضلات و قطعات استخوانی مورد دستکاری قرار می گیرد، لذا قبل و پس از ترمیم نواقص، کارایی کامل و مناسبی را در این اجزا نمی توان انتظار داشت. در نواحی آناتومیکی یاد شده، مجموعه اجزا لب و کام که در نواحی خلف دهان، با انقباض عضلات و بالا رفتن، موجب انسداد راه بینی گردیده و یا با شل شدن خود موجب باز شدن راه حلقی و بینی می شوند دچار اختلال می گردد. میزان بروز اینگونه اختلال در 20% از کل بیماران تحت عمل جراحی ترمیمی لب و کام دیده می شود (4). اختلال مزبور، سبب اختلال عملکرد دریچه کامی – حلقی شده و خود سبب اختلال «پرخیشومی شدگی» (Hypernasality) و یا «کم خیشومی شدگی» (Hyponasality) گفتار می گردد (6). لذا در جراحی های ترمیمی لب و کام، مشاوره و مداخله آسیب شناس گفتار و زبان، از اصولی بسیار با ارزش و مهم تلقی می گردد. گر چه تبادل نظر و کار گروهی با سایر متخصصین نیز در صورت لزوم، هر کدام از اهمیت ویژه ای در تیم درمانی این بیماران نیز محسوب می گردد."

هدف پژوهش حاضر تعیین میزان اثربخشی آموزش فرزندپروری مبتنی بر پذیرش و تعهد (اکت) به مادران بر افسردگی کودکان مبتلا به شکاف لب و کام بود. روش پژوهش مورد منفرد و به صورت مداخله انفرادی بوده است. تعداد افراد جامعه 65 نفر از کودکان مبتلا به شکاف لب و کام استان اصفهان بود. در این پژوهش مهارت های فرزندپروری اکت به مادران 5 کودک مبتلا به شکاف لب و کام آموزش داده شد. کودکان مورد مطالعه در غربال گری صورت گرفته حد نصاب نمره را کسب کرده بودند. پس از سه جلسه خط پایه برای هر کودک، مادران در 8 جلسه درمانی انفرادی آموزش فرزندپروری اکت شرکت نمودند و بعد از هر جلسه افسردگی کودکان مورد سنجش قرار گرفت. سه جلسه پیگیری 15 روزه، یک و سه ماهه جهت آزمون سطح افسردگی کودکان برگزار گردید. ابزار سنجش افسردگی کودکان کواکس (1981) بود. یافته ها بر اساس تحلیل دیداری و شاخص های آماری توصیفی تجزیه و تحلیل شد. مداخله مورد نظر در متغیر افسردگی اثربخش بوده است. با توجه به نتایج، می توان آموزش فرزندپروری اکت به مادران را روش مؤثری برای کاهش افسردگی کودکان دچار شکاف لب و کام در نظر گرفت و با مداخله به هنگام افسردگی آن ها را بهبود بخشید.

هدف: هدف پژوهش تعیین میزان اثربخشی آموزش فرزندپروری به شیوه درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد به مادران بر عزت نفس کودکان دچار شکاف لب و کام بود. روش: روش پژوهش موردی و جامعه آماری کلیه کودکان سن دبستان دچار شکاف لب و کام استان اصفهان به تعداد 65 نفر بود که تا ابتدای سال 1395 در تنها کلینیک تخصصی و حمایتی شکاف لب و کام در کشور به نام کلینیک لبخند وابسته به خیریه امام حسین (ع) پرونده داشتند. از میان این کودکان، به روش نمونه گیری به صورت هدف مند، 5 کودک که در غربال گری حد نصاب نمره 26 و کم تر را در پرسشنامه عزت نفس کوپر اسمیت 1967 کسب کرده بودند؛ انتخاب شدند. پس از سه جلسه خط پایه برای هر کودک، آموزش فرزندپروی مبتنی بر رویکرد پذیرش و تعهد به مادر هر یک از کودکان، به صورت انفرادی در 8 جلسه هفتگی هر جلسه 60 دقیقه ارائه و عزت نفس کودکان بعد از هر جلسه، و نیز در مرحله پیگیری 15 روزه، 1 ماهه و 3 ماهه مجدداً اندازه گیری، و داده ها بر اساس تحلیل دیداری و شاخص های آماری توصیفی تحلیل شد. یافته ها: یافته ها نشان داد برای هر 5 آزمودنی نمر ه های میانه و میانگین در مداخله نسبت به خط پایه افزایش داشته و روند با ثبات و صعودی بوده است. نتیجه گیری: با توجه به نتایج این پژوهش، می توان آموزش فرزندپروری مبتنی بر رویکرد پذیرش و تعهد به مادران را روش موثری برای افزایش عزت نفس کودکان دچار شکاف لب و کام و سایر کودکان با معلولیت های مشابه در نظر گرفت و با مداخله به هنگام عزت نفس آن ها را بهبود بخشید.