هموفیلی

فعالیت فیزیکی علاوه بر اثرات عمومی بر سیستم قلبی - عروقی و متابولیک می تواند موجب بهبود خاص بیماران هموفیلی، به­ویژه در تقویت ماهیچه ها شود . تقریباً 50% از نوجوانان مبتلا به بیماری های مزمن به­طور کامل توصیه های مراقبتی را انجام نمی دهند ؛ از این رو، هدف پژوهش حاضر تعیین وضعیت فعالیت های فیزیکی و ورزشی در میان نوجوانان مبتلا به هموفیلی در ایران است. در این مطالعه توصیفی – تحلیلی فعالیت های فیزیکی و ورزشی 108 نفر از نوجوانان مبتلا به هموفیلی، با استفاده از روش نمونه­گیری در دسترس بررسی شد. بدین منظور از پرسشنامه محقق­ساخته با روش خودگزارشی استفاده شد. تجزیه و تحلیل آماری با بهره­گیری از فراوانی، میانگین و انحراف معیار انجام شد. 4/65% از شرکت­کنندگان در این مطالعه در فعالیت های فیزیکی مشارکت نداشتند و 5/70%از نوجوانان 5 ساعت یا کمتر را در طول هفته به فعالیت های جسمی و ورزشی اختصاص می دادند. فقط 1/31% از نوجوانان عقیده داشتند که ورزش انتخابی آنها با سن و وضعیت بیماری آنان کاملاً متناسب است. 1/56% از شرکت­کنندگان از خون ریزی های تهدیدکننده و 4/22% از نوجوانان از ورزش هایی که احتمال خون ریزی و آسیب در آن­ها وجود دارد اطلاعی نداشتند. عملکرد نوجوانان در این مطالعه در بسیاری از حیطه های مرتبط با فعالیت های فیزیکی و ورزشی نیز در وضعیت مناسبی قرار نداشت. نیاز به بهبود وضعیت نوجوانان مبتلا به بیماری هموفیلی در بسیاری از حیطه های مرتبط با فعالیت های فیزیکی و ورزشی وجود دارد که توجه به برنامه­ریزی های مدون و منسجم در راستای ارائه آموزش های لازم و بهره­گیری از مؤسسات ارائه­دهنده خدمات ورزشی وابسته به مراکز هموفیلی می تواند مفید باشد.

هدف پژوهش حاضر پیش بینی کیفیت زندگی براساس خوش بینی در بیماران هموفیلی بود. روش این پژوهش با توجه به ماهیت موضوع، توصیفی از نوع همبستگی است. جامعه پژوهش حاضر شامل کلیه بیماران مبتلا به بیماری هموفیلی بود که در نیمه اول سال 1395 عضو انجمن هموفیلی ایران بودند که از این میان تعداد 290 نفر به روش نمونه گیری تصادفی انتخاب شدند. داده های پژوهش به وسیله فرم کوتاه پرسشنامة کیفیت زندگی سازمان جهانی بهداشت و پرسشنامه سبک های اسنادی جمع آوری شدند. داده های جمع آوری شده به وسیله آزمون همبستگی و رگرسیون چندمتغیره و با استفاده ازSPSS-20 تجزیه و تحلیل شدند. یافته های پژوهش نشان داد که سبک کلی، سبک ثابت کیفیت زندگی را پیش بینی نمودند. همچنین به ترتیب سبک کلی (233/0-= β) و سبک ثابت (133/0-= β) بیشترین قابلیت پیش بینی کیفیت زندگی را دارند. با توجه به یافته های پژوهش می توان بیان داشت که خوش بینی در کیفیت زندگی بیماران هموفیلی نقش دارد.

هدف از پژوهش حاضر تعیین تاثیر بسته آموزشی مبتنی بر موفقیت شغلی بیماران هموفیلی بر موفقیت شغلی و خشنودی شغلی این بیماران بود. روش پژوهش از نوع نیمه آزمایشی و طرح پژوهش، دو گروهی سه مرحله ای (پیش آزمون- پس آزمون-پیگیری) بود. به منظور انجام پژوهش از 600 نفر بیمار هموفیلی در شهر اصفهان در سال 1396، 40 بیمار به صورت هدفمند مبتنی بر ملاک های ورود و خروج انتخاب شدند و بطور تصادفی در دو گروه گروه آزمایش (20 نفر) و گروه کنترل (20 نفر) گمارش شدند. دو پرسشنامه موفقیت شغلی و پرسشنامه خشنودی شغلی (JDI) جهت سنجش متغیرهای پژوهش در مراحل پیش آزمون، پس آزمون و پیگیری مورد استفاده قرار گرفتند. گروه آزمایش به مدت 11 جلسه 2 ساعته تحت بسته آموزشی مبتنی بر موفقیت شغلی بیماران هموفیلی و گروه کنترل در لیست انتظار قرار گرفتند. با احتساب ریزش و ملاک های خروج از پژوهش در نهایت تعداد نمونه به دو گروه 16 نفری تقلیل یافت. داده ها از طریق تحلیل واریانس اندازه گیری تکرار شده تحلیل گردید. نتایج نشان داد که بین گروه های آزمایش و کنترل در موفقیت شغلی و خشنودی شغلی و ابعاد آن شامل ماهیت کار، سرپرستی، حقوق، ارتقاء، همکاران و محیط کار هم در پس آزمون و هم در پیگیری تفاوت معناداری وجود دارد (01/0>P). به این معنی که بسته آموزشی موفقیت بر خشنودی شغلی و ابعاد آن همراه با موفقیت شغلی بیماران هموفیلی موثر بوده است. بنابراین از این بسته آموزشی می توان در راستای بهبود وضعیت شغلی بیماران هموفیلی گامی موثر برداشت.

هدف از پژوهش حاضر ارائه مدل اکتشافی جهت بیان روابط بین عوامل شخصیتی، سبک های دلبستگی، منبع کنترل، راهبردهای مقابله ای و استرس ادراک شده با ادراک بیماری در مبتلایان به هموفیلی، با تأکید بر نقش میانجی سبک های تبادل اجتماعی بود. پژوهش حاضر از نوع همبستگی مبتنی بر تحلیل مسیر است. به منظور اجرای پژوهش از بیماران عضو کانون حمایت از هموفیلی در شهر اصفهان، 450 نفر، به شیوه تصادفیِ ساده انتخاب شدند. ابزارهای به کار رفته در این پژوهش شامل پرسشنامه پنج عاملی شخصیتی نئو، مقیاس سبک های دلبستگی هازن و شیور، مقیاس کنترل راتر، پرسشنامه سبک های مقابله با استرس اندلر و پارکر، پرسشنامه استرس ادراک شده کوهن، پرسشنامه ادراک بیماری و پرسشنامه سبک های تبادل اجتماعیِ لیبمن بود. نتایج پژوهش حاکی از رابطه خطی ویژگی های شخصیتی روان رنجوری، مسئولیت پذیری، برون گرایی و انعطاف پذیری، دو سبک مقابله ای (هیجان مدار، مسئله مدار و اجتنابی) و سبک دلبستگی ایمن با ادراک بیماری است. همچنین نتایج نشان داد ویژگی های شخصیتی (روان رنجوری، برون گرایی، دلپذیر بودن، انعطاف پذیری و مسئولیت پذیری)، سبک های مقابله ای (اجتنابی و هیجان مدار)، سبک دلبستگی (ایمن و ناایمن دوسوگرا) و منبع کنترل از طریق میانجی گری سبک تبادل اجتماعی انصاف با ادراک بیماری ارتباط دارند. بنابراین به منظور ارائه اقدامات، جهت بهبود ادراک بیمارانِ مبتلا به هموفیلی، لازم است علاوه بر توجه ویژه به ویژگی های شخصیتی، سبک های مقابله ای، سبک دلبستگی، منبع کنترل و استرس ادراک شده، متوجه سبک تبادل اجتماعی انصاف نیز بود.